Sorg och lycka
Jag har många gånger under den tiden vi vetat att Lowa är döv fått höra hur synd det är om oss. Hur synd det är om mig och Mattias som fick en dotter som är döv. Jag såg på det så i början. Den första månaden, då tyckte jag jätte synd om oss och jag grät varenda jäkla dag. Jag kommer så väl ihåg när Mattias fick åka hem från jobbet för att ta hand om mig. Lowa sov, jag stod och diskade och helt plötsligt så föll allting. Jag SKREK rakt ut, kunde inte andas, skrek på världen, varför just hon?
Jag vet att jag ofta tänkte "men hur ska jag kunna ge henne den uppväxten jag aldrig fick?" Det har ju alltid varit min största dröm. Efter några veckor av sorg började jag resa på mig och idag kan jag inte förstå hur jag kunnat tänka några av dom tankar jag haft.
Idag tål jag inte att höra att det är synd om oss, för jag tycker verkligen inte det. Vi har fått en helt otrolig liten tjej! Förstå mig rätt, jag hade gett miljoner för att göra henne hörande men samtidigt så hade det inte varit Lowa då. Lowa är en sån liten visuell och klok tjej! Hon är så så så nöjd med livet och älskar varje minut av det! Hon gnäller aldrig, alltid pigg och glad och älskar att få andra människor att skratta. Om ni bara hade träffat henne hade ni förstått vad jag pratar om!
Jag är glad att jag fått denna erfarenhet. Att jag får lära mig teckenspråk. Att jag får vara med om ögonblicket då min dotter får höra mig för första gången. Ingen kan förstå den känslan, ingen!
Operation
Jag har försökt att skriva 29492 inlägg sen sist, ja, inte riktigt så många kanske men jag har försökt iallafall men blogg.se ska ju alltid krångla på ett eller annat sätt! Nu verkar det dock fungera någorlunda :)
Kan ni fatta att Lowa nu är opererad? Jag kan knappt förstå att det är över! Det värsta är ÖVER! Allting gick jätte bra och Lowas läkare var så nöjd! Lowa var väldigt trött och sleten efter operationen så hon sov i 18 timmar i sträck med en kort vaken stund för att få i sig lite välling. Vi fick åka hem redan dagen efter vilket var jätte skönt! Finns väl ingenting värre än att sova på sjukhus? Fy!
Lowa sitter brevid och leker med sin nya favoritleksak, en telefon som låter som bara den! Tänk dagen då hon får höra den också, jisses! Den 17 september ska vi tillbaka till Huddinge och då ska de koppla på ljudet! Ni må tro att vi längtar! Ska bli så häftigt och roligt! Bara 21 dagar kvar! Wiiiiii :)
Jag ska ge Lowa lite mellanmål nu och sen ska vi hoppa i kläder och göra oss redo för dagen. Vi startar dagen med en promenix i kylan. Ja, idag är det riktigt kallt i luften. Det är tur att solen värmer lite :)
Lowa på resturang dagen innan operation
Liten hjälplös tjej på uppvaket ♥
Bakslag
Hallå! Ledsen ännu en gång för få inlägg. Vi fick ett litet, eller ett ganska stort bakslag uppe i Huddinge. Först såg allting bra ut och operation skulle bli av på torsdagen men efter ett litet test blev Lowas läkare lite fundersam. Datortomografi och magnetröntgen görs på alla barn som ska få CI. Lowa har gjort dator, men inte magnet, eftersom hon var sjuk då. Först var det ok att inte den var gjord, men sen ångrade de sig och magnet måste vara gjord innan.
Så operation blev inställd och vi fick åka hem. Vi blev såklart jätte besvikna men samtidigt är det bra att de är så noga. Det är så att många av dom barn som blev döva pga CMV-viruset kan ha problem med balansen. Därför vill de ha en magnet gjord, för att titta på alla balansorgan. Operation blir istället den 20 augusti och då opererar dom båda öronen på en gång. Så nu längtar vi och ser fram emot det! :)
Min kämpe
Igår hade vi en väldigt påfrestande dag. Klockan halv 8 var vi i Karlstad, på sjukhuset. Strax efter 8 så sövde de Lowa och gjorde ett hörseltest. En läkare tittade mer ordentligt i hennes öron också och det visade sig att hon hade en öroninflammation och vatten bakom trumhinnorna, stackars! Inte konstigt att hon har haft feber till och från.
Allting gick annars jätte bra. Sövningen var det inga problem med och hörseltestet visade som förut, men det visste vi ju. Lillan vaknade upp med ett leende efter narkosen. Som jag sagt tidigare, hon är helt otrolig! ♥
Oh hjälp!
Iiiiiih! Här hemma är vi pirriga, nervösa och förväntansfulla! Läkaren från Huddinge ringde mig förut och berättade att de vill operera Lowa på TORSDAG NÄSTA VECKA! Jiiiiiisses! Nu gäller det bara att Lowa hinner bli frisk tills dess, men det tror vi. Det är ju ändå 1,5 vecka kvar. Åh, vi är helt uppe i varv här hemma!
Kan ni fatta att Lowa äntligen ska få bli hörande? Att hon äntligen ska få höra sin mamma och pappa berätta hur mycket vi älskar henne, få höra sin mormors babblande, få höra sin farfars prat om gamla saker, få höra sin farmor berätta hur go hon är, få höra sin morfar ljud när han busar med henne, få höra sin kusin Olivia. Åh, nu håller vi alla tummar och tår HÅRT för att hon ska vara frisk, och att detta blir av!
Kan ni fatta att Lowa äntligen ska få bli hörande? Att hon äntligen ska få höra sin mamma och pappa berätta hur mycket vi älskar henne, få höra sin mormors babblande, få höra sin farfars prat om gamla saker, få höra sin farmor berätta hur go hon är, få höra sin morfar ljud när han busar med henne, få höra sin kusin Olivia. Åh, nu håller vi alla tummar och tår HÅRT för att hon ska vara frisk, och att detta blir av!
Lilla älsklingen, om du bara visste vad du betyder för oss alla
MCV- virus
Tänkte uppdatera er lite angående Lowa och hennes hörsel. Vi fick bara häromdagen reda på att Lowas dövhet beror förmodligen på MCV-virus. Efter det att man blivit smittad och haft CMV för första gången finns CMV kvar i kroppen hela livet, i regel utan att man märker av det eller att det ger några problem. Immunförsvaret håller infektionen under kontroll. Om immunförsvaret blir nedsatt, t.ex. av sjukdom eller vissa läkemedel, kan CMV-infektionen aktiveras. Får en gravid kvinna en CMV-infektion för första gången i sitt liv finns det risk att infektionen kan gå över till fostret.
Många barn får CMV tidigt i livet. CMV finns i bröstmjölk hos en stor del av mödrarna som haft CMV. Barnet får i sig viruset via bröstmjölk men de har ett skydd som de fåttfrån modern under graviditeten. Detta är ofarligt för barnet och man märker som regel ingenting av barnets CMV- infektion. Man räknar med att 30-40% av alla barn smittas redan under det första spädbarnsåret. Smittspridningen fortsätter sedan under småbarnsåren. Småbarnen får en långvarig, oskyldig infektion utan att det märks på dem och CMV kan finnas i saliv och urin under månader till år. I Sverige har cirka 70% av alla kvinnor i barnafödande ålder haft CMV.
CMV-infektionen ger vanligen inte symtom hos den gravida kvinnan.Cirka 30% av de gravida kvinnorna i Sverige har inte haft CMV och är därför mottagliga och kan få en CMV-infektion för första gången.
CMV kan överföras från mor till barn under graviditeten och förlossningen. Om den gravida kvinnan får en CMV-infektion kan fostret smittas och ge en medfödd infektion hos barnet. Barnet är då infekterat redan före födelsen. Immunförsvaret är då omoget vilket gör att fostret och det späda barnet har svårt att bekämpa infektionen. De flesta barn med medfödd CMV infektion saknar sjukdomstecken och förblir friska. En mindre andel riskerar dock att bli svårt sjuka - inte minst de för tidigt födda - och/eller utveckla funktionshinder såsom synskada, hörselnedsättning eller neurologisk skada.
Tidigare kartläggning har visat att 10-20 % av de smttade barnen får en hörselnedsättning, övriga skador ses mindre ofta.
Både jag och Mattias är mycket lättade över att Lowas hörselskada inte beror på ärftlighet. Jag fick antagligen detta virus för första gången när jag var gravid och oturligt nog så överfördes det till Lowa och gjorde henne hörselskadad.. Men som jag alltid sagt - Det hade inte varit Lowa utan hörselskadan.
Många barn får CMV tidigt i livet. CMV finns i bröstmjölk hos en stor del av mödrarna som haft CMV. Barnet får i sig viruset via bröstmjölk men de har ett skydd som de fåttfrån modern under graviditeten. Detta är ofarligt för barnet och man märker som regel ingenting av barnets CMV- infektion. Man räknar med att 30-40% av alla barn smittas redan under det första spädbarnsåret. Smittspridningen fortsätter sedan under småbarnsåren. Småbarnen får en långvarig, oskyldig infektion utan att det märks på dem och CMV kan finnas i saliv och urin under månader till år. I Sverige har cirka 70% av alla kvinnor i barnafödande ålder haft CMV.
CMV-infektionen ger vanligen inte symtom hos den gravida kvinnan.Cirka 30% av de gravida kvinnorna i Sverige har inte haft CMV och är därför mottagliga och kan få en CMV-infektion för första gången.
CMV kan överföras från mor till barn under graviditeten och förlossningen. Om den gravida kvinnan får en CMV-infektion kan fostret smittas och ge en medfödd infektion hos barnet. Barnet är då infekterat redan före födelsen. Immunförsvaret är då omoget vilket gör att fostret och det späda barnet har svårt att bekämpa infektionen. De flesta barn med medfödd CMV infektion saknar sjukdomstecken och förblir friska. En mindre andel riskerar dock att bli svårt sjuka - inte minst de för tidigt födda - och/eller utveckla funktionshinder såsom synskada, hörselnedsättning eller neurologisk skada.
Tidigare kartläggning har visat att 10-20 % av de smttade barnen får en hörselnedsättning, övriga skador ses mindre ofta.
Både jag och Mattias är mycket lättade över att Lowas hörselskada inte beror på ärftlighet. Jag fick antagligen detta virus för första gången när jag var gravid och oturligt nog så överfördes det till Lowa och gjorde henne hörselskadad.. Men som jag alltid sagt - Det hade inte varit Lowa utan hörselskadan.
Cochleaimplantat
Kort och gott: Cochleaimplantat är ett implantat i örats snäcka. Ett nytt öra skulle man också kunna kalla det.
SÅ FUNGERAR ETT COCHLEAIMPLANTAT:
- Ljud fångas upp av mikrofonen på processorn.
- Processorn omvandlar ljudet till kodade pulsersom som skickas via en sladd till sändarspolen. Sändarspolen sitter gömd under håret, bakom örat och sitter på plats med en magnet som fäster mot mottagaren på det inopererade implantatet.
- Sändarspolen sitter gömd under håret och sitter på plats med en magnet som fäster mot det inopererade implantatet. Sändarspolen överför den kodade signalen genom huden till implantatets mottagare. Sändarspolen sänder även den energi som krävs för att driva elektroniken i implantatet.
- Mottagaren läser av signalen och sänder ett mönster av små pulser i en ledare till elektroderna som är införda i snäckan (cochlean) i innerörat.
- Varje elektrodpar avger elektriska pulser. Pulserna stimulerar ganglieceller och hörselnerv som i sin tur skickar impulser till hjärnan. Hjärnans hörselcentrum reagerar på dessa impulser och tolkar dem som ljud.
Bra och lättförståd sida: http://www.bionicear-europe.com/files_upload/documentation/200808201354580.MK_H_WCI_SW_Bro_low.pdf
Älskade Lowa
Hej på er! Nu är vi hemma. Mötet gick bra. Det var mycket information att ta in och jag har nog redan glömt hälften! Hur som helst så visade resultaten att Lowa är döv. Det jag fasade för, MEN det känns okej ändå. De kunde se lite hörselrester på Lowas högra öra men det var så lite så det gör liksom ingen skillnad.
Som jag skrev så var det väldigt mycket att ta in. Jag är så trött, och har huvudvärk så jag ska faktiskt göra mig lite mat nu och sen bara ta det lugnt. Lowa har även lite feber just nu så måste ha koll på henne. Jag berättar mer om hur framtiden ser ut i morgon. Puss ♥
Som jag skrev så var det väldigt mycket att ta in. Jag är så trött, och har huvudvärk så jag ska faktiskt göra mig lite mat nu och sen bara ta det lugnt. Lowa har även lite feber just nu så måste ha koll på henne. Jag berättar mer om hur framtiden ser ut i morgon. Puss ♥
